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感恩相伴 携手同行 消化科举办炎症性肠病病友会
【发布日期: 2018-10-11 00:00:00.0 】【阅读次数:106】【打印

 

十月金秋,是收获的季节,是举国欢庆的时节,更是我们炎症性肠病(IBD)大家庭家人相聚的时刻。炎症性肠病是一种自身免疫性肠道疾病,一旦患病将伴随终身。近十余年来发病率逐步增长,我们苏大附二院的IBD大家庭不断有新成员的加入。其中有不少年轻患者平素在校读书,只有节假日才能休息。还有几个患者因病情需要,国庆期间仍在住院治疗。为了这个家庭中的新成员,让他们能和其他IBD患者一起进一步了解自身疾病,感受IBD大家庭的温暖,消化科于2018年10月5号,国庆黄金周期间在住院部十楼示教室举办了今年的第三次炎症性肠病病友会。  
虽然在国庆假期期间,但IBD患者参与病友会的热情丝毫不减,很多患者早早地来到了会场。已经相熟的患者平时总在线上见面,今天线下见面了,格外开心地进行着面对面的交谈,另外一些无法亲临的患者亦在IBD的微信管理群里与大家互动。现场准备了一些关于炎症性肠病相关知识的手册书籍,还有励志小说《春风度—-走出炎症性肠病的荒城》供大家阅读,与大家共勉。
现场最忙的是陈筱粼护士长,为了让正在住院患者也能参加活动,她跑前跑后地帮助正在补液的患者安全离开病床,在会场仍然能继续治疗,为他们更换补液,并贴心地准备了接线板为正在做全肠内营养的几位患者的营养泵供能,使得我们的会场还具备了病房的功能。
下午2点整,病友会在唐文主任的主持下正式开始。病友们首先都进行了自我介绍。有的病友已经有十余年的病史,在疾病诊疗过程中克服了许多挫折,现在病情平稳,在病友会现场淡定从容地与大家分享和疾病抗争共处的经历,鼓舞了在场的所有人。也有一些年轻的新患者开始十分腼腆,在各位“前辈”的鼓励下亦鼓起勇气向大家分享自己的疾病史。有些或许只是简单的几句话:大家好,我是一名克罗恩病患者,现在发病已有5年多,经历过了手术,现在一切都好。但我们依然能够感受到那份与疾病和平共处的勇气与信念。一句现在一切都好是我们共同的期盼。
炎症性肠病病情复杂,合并症多,疾病有反复发作-缓解的特点,大部分患者病程中需要手术治疗和药物的长期维持及营养支持治疗。且需要通过内镜等手段长期随访管理疾病调整治疗方案以期改善预后。但临床工作中有很多患者往往无法理解,常因对手术的恐惧、对药物副作用的担忧、对内镜检查的抗拒等种种原因延误诊疗。唐文主任针对临床实践中常见的一些问题做了细致而认真的诠释。如IBD手术的指征,术前处理,手术方式的选择等,让我们的很多病友及家属有更深入的理解认知,消除对手术的畏惧心理。唐主任还阐述了内镜在IBD诊治中的重要作用:内镜是IBD诊治的基石,能了解疾病进展,是必不可少的一项检查。鼓励患者定期进行内镜随访。随后唐主任又向病友们介绍了IBD的营养治疗的方法、作用以及适应征。针对疾病不同时期,实施不同的营养支持治疗,让病友们了解了个体化治疗的必要性。
为了加深疾病知识,我们还准备了关于IBD的基础知识和大家心存疑惑的一些问题。一位参加过CCCF暑期夏令营的病友和妈妈回答问题的专业性及准确性让在场的病友、医生都非常赞叹。
最后许涵医师分享了CCCF志愿者对疾病自我管理的方法,包括非常实用的疾病信息表格,接着提出了用药期间疾病定期监测的建议,让病友们学会对自己健康状况进行自我管理。 
整场病友会氛围温馨热烈,病友们与医护间互动连连。在与IBD和平共处的道路上,我们医护与患者一道携手同心,一路前行。相信未来会越来越美好。(消化科 胡韫赟)

 

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